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Día Mundial de la Epilepsia.La experiencia de Victoria y su familia.

Hoy, se celebra el Día Mundial de la Epilepsia y hemos querido compartir el testimoni de la familia de Victoria, a través de su madre. Victoria tiene ahora 10 años de edad, pero todavía recordamos cuando entro a Clínica Uner por primera vez con solo 2 años.

 

Cuando tienes un bebé, no te pasa por la cabeza que pueda tener algún tipo de problema, sobre todo cuando ya no eres primeriza, parece que ya sabes como actuar y te sientes segura de los pasos a seguir. Pero entonces, una mañana, de repente, a tu bebé le pasa algo que ni siquiera sabes identificar, sales corriendo a urgencias donde tampoco saben lo que le ocurre pero te montan corriendo en una ambulancia y te llevan al hospital. Allí, después de muchas horas y varias pruebas te dicen algo totalmente inesperado: tu hija ha sufrido una crisis epiléptica respiratoria y le ha faltado oxígeno; necesitamos ingresarla y hacerle más pruebas para ver la causa de esa crisis.

Y en ese momento comienza una nueva e intensa forma vida, que pone patas arriba todos tus planes de futuro y se convierte en una carrera de obstáculos que al principio crees que no vas a poder superar. 

Victoria, paciente con epilepsia, y su familia

Empiezas a tener miles de preguntas sin respuesta y sientes rabia, culpa, dolor, y sobre todo, desesperación e incertidumbre. Nadie te cuenta como se vive con una niña que, en mi caso, ha llegado a tener en un día 28 crisis de apnea de varios minutos. Ni los médicos se atreven a decirte que futuro le espera a una niña con epilepsia secundaria, no saben si va a andar, a hablar, a comer, a comprender, a conectar con el mundo exterior (con su hermano de 3 años, que no sabe por qué su hermanita no reacciona a sus juegos como lo hace su prima) y te pasas semanas en el hospital cambiando de medicación e intentando controlar esas dichosas crisis que algunas veces crees que va a ser la última, porque ponen en guardia a medio hospital infantil… 

En esos momentos el túnel es muy muy largo y con muchas curvas, y no se ve la luz; hasta que un día, en urgencias del hospital, te hablan de una persona y de una palabra que hasta entonces no conocía, Neurorehabilitación. Y todo empieza a tomar color. Esa persona es la única que nos dice como vivir con la epilepsia, como normalizar la situación y salir de la urna de cristal en la que estábamos viviendo y comienza nuestro reto. 

A través de la Neurorehabilitación hemos descubierto un mundo nuevo en el que cada día aprendemos todos juntos. Hemos vuelto a vivir. Vemos luz al final del túnel, lejos, pero se ve. Y ahora los médicos (que al principio no me tomaban en serio cuando les contaba la terapia que estaba realizando con mi hija) se asombran de ver a una niña que ha reducido las crisis diarias a 2 o 3 al año, muy conectada, que camina, que es capaz de anticipar y realizar órdenes sencillas, que juega con su hermano, que es capaz de abrazar y sobre todo que es feliz. Y la frase de esos médicos es ¨ Siga usted haciendo lo que sea que haga con esta niña, por que tengo varios niños con la misma patología y no hacen ni una tercera parte de lo que ha conseguido esta niña ¨

Testimonio del hermano de Victoria junto a una foto de ambos

Nuestro reto no es que mi hija trabaje en la NASA, nuestro reto es que sea feliz, a su manera, pero feliz. Y poco a poco, con muchísimo esfuerzo, trabajo y la ayuda de profesionales como la Doctora María Jesús Gómez, que ha sido nuestro faro; y a un grupo de personas (maestros, terapeutas) que la vida te pone en el camino, lo estamos consiguiendo.

Todo esfuerzo tiene su recompensa y nosotros la vemos día a día: cosas que para otros niños son normales, para mi hija es una prueba superada. La rehabilitación en todas sus formas funciona.