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Fernando, Coti para los amigos, en Clínica Uner

La experiencia ante el daño cerebral adquirido de Coti y su familia

Como cada 26 de octubre desde el año 2007, hoy se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido con la intención de sensibilizar sobre esta realidad y reivindicar aquellas necesidades surgidas a raíz de esta situación. En Clínica Uner vivimos diariamente las diferentes consecuencias del daño cerebral, tanto a nivel físico, conductual y emocional de la persona afectada como la de sus familias. Conocer sus historias, todas diferentes pero con nexos en común, nos hacen comprender sus inquietudes y necesidades, así como la mejor forma de afrontar cada caso para lograr los objetivos que ellos mismos se marcan tanto a nivel individual como familiar.

¿Qué es el daño cerebral adquirido?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) hace referencia a cualquier lesión que se produce de forma súbita en el cerebro. Su causa puede ser por un ictus, tumor cerebral, infección cerebral, un traumatismo craneoencefálico (derivado de un accidente de tráfico, laboral, caída, golpe…). El DCA es un suceso vital repentino que repercute en el afectado principal, pero también en su familia. Así es, cuando hablamos de Daño Cerebral Adquirido debemos abrir el abanico porque como señaló Powell (1944) “No hay personas con DCA sino familias con DCA”.

Sabemos que la implicación en la rehabilitación de los familiares del paciente es la pieza más importante de este gran puzle. A continuación, la familia de Fernando, o Coti para los amigos, nos relatan cuál ha sido y está siendo su experiencia.

La experiencia de Coti frente al Daño Cerebral Adquirido

Todo acontece de golpe. Nuestro sueño empezó hace 5 años. Coti sufrió un accidente de tráfico, cuyo resultado fue un traumatismo craneoencefálico (TCE) grave con 45 días de UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). Todo era una locura de vida, incertidumbre, miedos y sufrimiento. Nadie daba un poco de esperanza a que nuestro hijo saliera del trance. Después de varias intervenciones a vida o muerte, vivimos la angustia que se vive en cualquier hospital, con todas las complicaciones que conlleva, como ya sabéis todos los que tengáis a cargo a alguien con discapacidad. Tuvimos la suerte de tropezar con el equipo de neurólogos del Hospital General de Alicante, al que le debemos la vida de nuestro hijo.

Tras estar en el Hospital de Alicante, nos derivaron al Hospital de la Pedrera, Dénia. Aquí fue un lugar diferente, por lo humano, en cuanto a la forma de poder participar en el aprendizaje y la comprensión de lo que nos venía encima. La primera charla que nos dio la psicóloga nunca la olvidaré, sus palabras fueron “no esperéis a vuestro familiar, porque esa persona que conocíais, no volverá a ser el mismo”. Al principio, nos preocupaba porque había mucho camino por recorrer; crisis de sudoración, traqueotomía, PEG, infecciones de orina, etc. No sabíamos si hablaría o entendería, si tendría memoria o si tendría alguna parte del cuerpo que no podría mover. Nos encontramos con algo tan desconocido, que nos preguntábamos ¿se podrá hacer algo? ¿Cómo va a quedar? Son momentos que no esperas, no estás preparado para ello. Aún así comenzamos a compartir habitación con él. Siempre con bata, mascarilla y guantes. Nuestro hijo tenía una lesión bastante importante, pero a pesar de ello conseguimos avanzar.

Acabada la rehabilitación en la Pedrera, volvió a casa donde empezamos el proceso de adaptación. No sabíamos qué hacer para no detener los avances que ya había conseguido. Por aquél entonces, no encontramos ningún recurso ni nada parecido. Por pura casualidad, ya que ninguna organización oficial nos informó, encontramos a Clínica Uner, donde nuestro hijo va recuperándose y lo que es más importante, ¡donde acude con ilusión!. Esto nos da cierta tranquilidad aunque sea un esfuerzo para nosotros, pero por él seguiremos hasta que el cuerpo aguante.

Tratamiento transdisciplinar ante el Daño Cerebral Adquirido

A día de hoy Coti ha mejorado en todos los aspectos; a nivel cognitivo, conductual, físico, comunicativo y funcional.

- Desde Neuropsicología destacamos las mejoras en: la capacidad de estar en grupo, su control de impulsos, la adaptación a nuevos entornos sociales, el control de la frustración, la iniciativa, la resolución de problemas ante cualquier reto novedoso, control de sus emociones, etc.

- Desde Fisioterapia destacamos las mejoras en: el control de tronco, la motricidad gruesa, el posicionamiento en sillas con respaldo, la marcha con ayuda del profesional, las transferencias, mantenerse de pie con apoyo posterior, etc. Además, las sesiones en piscina de terapia acuática han propiciado grandes avances. Éstos se ven reflejados en la marcha independiente con apoyo en la pared, la marcha independiente con apoyos de MMSS (miembros superiores) sobre unas cuerdas en altura, pero sobre todo, lo más importante es su constante superación para bucear y nadar; de espaldas, de frente.. cómo le digan, él lo intenta.

- Desde Logopedia destacamos mejoras en: toda la parte pragmática general, aprendiendo a mantener el tema del otro, a proponer nuevos temas, mantener conversaciones con personas desconocidas, expresar agrado o desagrado de forma adecuada, comprender lecturas complejas, describir situaciones de su día a día manteniendo diferentes líneas temporales, ampliar vocabulario… Objetivos que parecen simples palabras, sin embargo, son los que nos capacitan para tener mayor relación con nuestro entorno, familia, amigos…

- Desde Terapia Ocupacional destacamos mejoras en: la escritura controlada, la interacción y participación entre iguales, la inclusión de la mano izquierda en las actividades diarias, el manejo de cubiertos, la participación en la ducha, el vestido y desvestido, higiene personal, y un largo etcétera.

La mejora más importante la marca siempre él

ANDAR o DAR UNOS PASOS, para él es lo más importante y por lo que lucha diariamente. Las sesiones le reconfortan y le motivan. No podría describirse con palabras la cara de felicidad y risas que se le oyen desde bien lejos. Con todo esto, queremos agradecer a los profesionales de Clínica Uner por el apoyo, ayuda y confianza que le estáis ofreciendo en este proceso. ¡Sois unos fenómenos!

Gracias

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