Rehabilitación del Síndrome de West
El conocimiento de la presentación clínica y las complicaciones asociadas al Síndrome de West, permite un abordaje y tratamiento temprano, lo que conlleva a la posibilidad de menores secuelas funcionales y mejores resultados cognitivos y de desarrollo en los pacientes.
El diagnóstico debe reunir una triada característica: Espasmos masivos, retardo o deterioro del desarrollo psicomotor o mental, y alteraciones electroencefalográficas.
De acuerdo al tipo de crisis, estas pueden ser:
- Típicas: en la que la mayor parte de los espasmos son en flexión.
- Atípicas: sacudidas de la cabeza, breve contracción de la musculatura abdominal, elevación de los hombros, movimiento de circunducción o abducción de brazos, que muchas veces pueden pasar desapercibidas porque pueden llegar a ser muy sutiles.
Hay ciertas manifestaciones clínicas que pueden acompañar las crisis como son la alteración de la respiración o el ritmo cardiaco, desviación ocular, etc.
El deterioro del desarrollo psicomotor o mental puede verse de manifiesto inicialmente con cambios de humor, en los que el niño pasa de ser indiferente a no reaccionar al entorno y a los estímulos externos, no tiene sonrisa social o la pierde, pueden empezar a perder habilidades aprendidas como por ejemplo la presión de objetos, o el seguimiento ocular, suelen estar irritables y presentan hipotonía.
Cuando crece puede comenzar con estereotipias, y mayor irritabilidad y agresividad.
Puede no progresar, es incapaz de adquirir nuevas habilidades.
Evaluación
La evaluación de los hitos del desarrollo es fundamental para establecer nuestro plan de rehabilitación tendiente a mejorar la funcionalidad del niño.
Es fundamental comprender que este tipo de condiciones requieren de atención continua.
No solamente es importante establecer un adecuado plan de rehabilitación de acuerdo a las necesidades del niño sino también realizar un abordaje familiar educativo. La articulación con todos los entornos en los que el niño se desenvuelve como la casa, el colegio, etc, son fundamentales para lograr un mayor éxito en la intervención.
La educación sobre el Síndrome de West, las opciones de tratamiento y la atención son un proceso continuo y dinámico que comienza en el primer contacto con el niño y la familia durante la evaluación clínica y el diagnóstico, y continúa a medida que se desarrolla el plan de tratamiento.
Además de la información general sobre la etiología, el pronóstico y cualquier problema asociado con los trastornos comórbidos, los padres/cuidadores deben saber sobre las opciones de tratamiento para tomar decisiones informadas.
Se debe analizar la información detallada sobre la administración de medicamentos y los posibles efectos secundarios, así como a quién contactar si hay problemas o preguntas, y cuándo comunicarse.
El plan de rehabilitación se basará en las secuelas funcionales devenidas de la lesión, enfocadas en el paciente y su familia a fin de lograr la mayor autonomía e independencia posible, pudiendo necesitar la intervención desde terapia ocupacional, fisioterapia, neuropsicología, logopedia, entre otros.
