Cuando te dicen que un familiar tiene un tumor, siempre te viene a la cabeza el peor pronóstico, si encima te dicen que es un tumor cerebral que padece tu hijo en sus primeros años de vida, te entra angustia, impotencia e incluso en cierta medida, culpabilidad.
Los padres no pueden evitar pensar, ¿por qué no me ha pasado a mí?, ¿por qué le tiene que pasar a mi hijo?, ni siquiera ha empezado a vivir y ya tiene que pasar por esta situación!
Tras ese primer impacto al recibir la noticia de la enfermedad de su hijo, lo primero que necesita la familia es información: en qué va a consistir el tratamiento, qué efectos secundarios podría tener, si su hijo se va a recuperar…
Estas situaciones son difíciles para las familias, o les une o puede separarlos y distanciarlos, hasta el punto de romper la relación de los padres.
Es muy importante la relación con todos los profesionales: médicos, terapeutas, trabajadores sociales y personal sociosanitario en general. Ellos van a estar presentes durante un largo proceso.
La familia pasa por diferentes fases y cada una de ellas requiere de atención o recursos diferentes, por eso es importante esa intervención social, para cubrir esas necesidades qué en muchos casos la familia no ha tenido en cuenta, porque en su cabeza tiene otras prioridades.
Una vez finalizado el tratamiento es cuando se valoran las secuelas, en ese momento es cuando empezamos nosotros a trabajar con los niños y sus familias.
Llegados a este punto, notamos ese cansancio y agotamiento por parte de los padres, en todo momento han mantenido su fortaleza, y ahora, que poco a poco, todo se va normalizando, es cuando manifiestan ese cansancio.
En este momento es muy importante acompañar y guiar a la familia, tanto a los padres, como a los hermanos y familiares más allegados, han pasado por una situación muy difícil y han tenido que mantener en todo momento esa fortaleza emocional, cuando llegan a nuestra Clínica, necesitan ese último empujón para que no les pueda ese agotamiento físico y emocional.
Además, estaremos junto a la familia en cada revisión oncológica, para poder celebrar la buena evolución, o en el caso contrario, para acompañarlos en esa lucha y darles fuerza.
También les ayudamos a iniciar o retomar su etapa escolar en coordinación con el colegio, una vez que valoramos la capacidad para poder hacerlo de una manera segura.
Para nosotros es muy satisfactorio ver cómo los padres van bajando ese nivel de estrés, y como van volviendo a disfrutar con sus hijos, ahí es donde empieza realmente el proceso de “normalización”.
Autora: Alicia de la Asunción Moreno – Trabajadora Social
