Hoy, en el Día Mundial de la Epilepsia, queremos compartir el conmovedor testimonio de la familia de Victoria, relatado a través de su madre. Victoria, que ahora tiene 10 años, comenzó su viaje en la Clínica UNER cuando apenas tenía 2 años.
El Inicio de una Nueva Realidad
Cuando tienes un bebé, lo último que esperas es que pueda tener algún problema de salud, especialmente si no es tu primer hijo y te sientes segura en tu rol de madre. Sin embargo, una mañana, todo cambió para nosotros. Nuestra hija Victoria sufrió una crisis que no pudimos identificar. Desesperados, corrimos a urgencias, donde tampoco sabían qué ocurría. Nos trasladaron de inmediato al hospital en ambulancia. Allí, después de horas de pruebas, nos dieron una noticia devastadora: Victoria había sufrido una crisis epiléptica respiratoria y le había faltado oxígeno. Necesitaban ingresarla para realizar más pruebas y determinar la causa.
Enfrentando la Incertidumbre
Desde ese momento, nuestra vida cambió radicalmente. Lo que antes eran planes y certezas, se transformaron en una carrera de obstáculos llena de incertidumbre y miedo. Nos asaltaron miles de preguntas sin respuesta y sentimos una mezcla de rabia, culpa y dolor, sumados a una profunda desesperación. Nadie nos preparó para vivir con una niña que, en nuestro caso, llegó a tener hasta 28 crisis de apnea en un solo día. Los médicos no podían prever su futuro: si caminaría, hablaría, comería, comprendería o conectaría con el mundo exterior.
El Túnel de la Desesperación
Pasamos semanas en el hospital, cambiando de medicación y tratando de controlar las crisis que, en ocasiones, parecían ser las últimas. El túnel en el que nos encontrábamos era largo y lleno de curvas, sin una luz al final. Hasta que un día, en urgencias, nos hablaron de Neurorehabilitación, una palabra y una esperanza desconocida para nosotros hasta entonces.
El Renacer con la Neurorehabilitación
La Neurorehabilitación se convirtió en nuestro faro. Nos enseñó a vivir con la epilepsia, a normalizar la situación y salir de la urna de cristal en la que nos encontrábamos. Gracias a esta terapia, descubrimos un mundo nuevo donde todos, como familia, aprendemos juntos. Volvimos a vivir y empezamos a ver una luz al final del túnel.
Los Milagros de la Neurorehabilitación
Los avances de Victoria han sido impresionantes. De tener crisis diarias, pasó a tener solo 2 o 3 al año. Ahora es una niña conectada con su entorno, que camina, sigue órdenes sencillas, juega con su hermano, abraza y, lo más importante, es feliz. Los médicos, que al principio eran escépticos, ahora se sorprenden y nos dicen: “Siga usted haciendo lo que sea que haga con esta niña, porque tengo varios niños con la misma patología y no hacen ni una tercera parte de lo que ha conseguido esta niña”.
Nuestra Meta: La Felicidad de Victoria
Nuestro objetivo no es que Victoria llegue a trabajar en la NASA; nuestro reto es que sea feliz, a su manera. Y poco a poco, con mucho esfuerzo, trabajo y la ayuda de profesionales como la Doctora María Jesús Gómez, que ha sido nuestra guía, lo estamos logrando. También contamos con el apoyo invaluable de maestros y terapeutas que la vida ha puesto en nuestro camino.
Un Día a la Vez, un Logro a la Vez
Cada esfuerzo tiene su recompensa, y nosotros la vemos día a día. Lo que para otros niños son actividades normales, para Victoria son logros enormes. La rehabilitación en todas sus formas ha demostrado ser efectiva, y seguimos trabajando para que cada día sea mejor para ella.
Agradecemos profundamente a la familia de Victoria, especialmente a M.P.S., por compartir su inspiradora historia. Su viaje nos recuerda la importancia de la resiliencia, el amor y el apoyo profesional en el manejo de condiciones complejas como la epilepsia. En la Clínica UNER, estamos comprometidos a seguir ofreciendo el mejor cuidado y apoyo a nuestros pacientes y sus familias.
