Dentro del Departamento de Terapia Ocupacional, cuando llega un niño con parálisis cerebral infantil (PCI) independientemente del tipo de grado que sea se realizará un screening. Esto se entiende como la recogida y revisión relevante de la información del paciente, para determinar la necesidad de una evaluación más amplia y una intervención posterior. En ella se tienen en cuenta los siguientes datos:
– Situación funcional actual.
– Situación familiar.
– Trastornos que originan la disfunción ocupacional, y que afectan al tratamiento y evolución.
– Análisis de los informes médicos de derivación.
El siguiente paso es realizar una valoración exhaustiva de todas las actividades de la vida diaria, realizando entrevista con la familia y observación directa del juego, interacción social y exploración e intención comunicativa con el entorno y/o las personas que lo forman. En los casos de PCI hay que prestar especial atención a cómo la familia ejecuta las actividades de la vida diaria (AVD´s) básicas e instrumentales en el entorno real con el niño, además los diferentes productos de apoyo y adaptaciones que puedan tener en los diferentes contextos. Esta información será relevante para conocer cómo es la participación y el nivel de desempeño ocupacional dentro de sus ocupaciones diarias.
Tras la observación del desempeño y entrevista familiar, hay que tener en cuenta los siguientes puntos:
– Identificar el nivel de dependencia (colaboración) y autonomía (toma de decisiones) en las diferentes AVD´s y el posicionamiento en cada una de estas actividades.
– Conocer su entorno habitual: su vivienda, entorno familiar, educación y ocio.
– Identificar las barreras arquitectónicas. Se valorará el entorno personal y material donde el paciente pasa la mayoría del tiempo y se realizarán las modificaciones necesarias que puedan dificultar la correcta ejecución de sus actividades diarias.
Además, para tener un perfil funcional completo del niño se pasarán escalas estandarizadas que nos aportaron datos relevantes para saber en qué punto se encuentra el niño y para la futura intervención. Por ejemplo: MACS (Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual para niños con Parálisis Cerebral)
Lo último es realizar un diagnóstico ocupacional, donde señalaremos las competencias y barreras del paciente, sus potenciales, limitaciones y las posibilidades de mejora y mantenimiento.
Intervención y evaluación de los resultados
Una vez teniendo los resultados de la valoración exhaustiva se realizará un planteamiento de objetivos funcionales junto con su familia y el equipo de profesionales, haciendo siempre participe al niño de ellos. Es muy importante tener en cuenta siempre la generalización de los objetivos que se trabajan con el niño, para que pueda extrapolar las actividades a un contexto real, por esta razón la participación de la familia y del cuidador son tan importantes en el área de la terapia ocupacional.
Plan de tratamiento
El tratamiento desde terapia ocupacional irá dirigido principalmente hacia el niño, para poder trabajar con el mantenimiento y la calidad de vida del paciente y su familia. Hay muchas dificultades que nos encontramos en el día a día con este tipo de pacientes: posicionamiento, alimentación, respiración, problemas musculoesqueléticos, problemas visuales, etc.
En este caso en concentro, es preciso hacer apoyo al resto de departamentos para trabajar a nivel de respiración y reducir la cantidad de mocos que puede existir, ya que es una de los síntomas mencionados anteriormente. Nuestro departamento se centrará sobre todo en las posiciones y posturas que el niño adquiere durante el momento de las sesiones, siempre favoreciendo una postura correcta en base a las características del niño y cómo estas se pueden extrapolar a su contexto.
Desde TO se trabaja en diferentes ambientes, como pueden ser la camilla, la silla de paseo, una silla de la sala, columpios, una pelota Bobath o un cacahuete. De esta forma le proporcionaremos al paciente diferentes posiciones y diferentes estímulos con el objetivo de que se mantenga conectado la mayor parte de la sesión. Es preciso hacer uso de estímulos llamativos para el niño, como pueden ser pulsadores interactivos con sonidos y luces, no muy potentes por si pueden ser perjudiciales a la hora de recibir ese tipo de información.
También es interesante hacer uso de diferentes objetos como pueden ser pelotas, esponjas con diferentes texturas para favorecer la apertura de la mano y el agarre de estos mismos. Por un lado, se trabaja el mantenimiento de los miembros superiores, para que no se encuentren siempre cerrados o siempre abiertos. Por otro lado, la estimulación que le llega al cerebro desde la palma de la mano, bien sea con una textura u otra. Y, por último, la atención que debe prestar el niño para que no se caigan al suelo y tenga constancia para tenerlos el máximo de tiempo en sus manos. Hay veces que se pueden fomentar los movimientos intencionados hasta estos mismos objetos.
Posibles curiosidades y anécdotas
Los pacientes que suelen tener un nivel 5 de la Gross Motor Function suelen ser propulsados por una tercera persona, este es el caso de este paciente con PCI él suele permanecer en la silla de ruedas con una postura continúa, con la cabeza hacia el lado izquierdo.
Para trabajar el control cefálico y los movimientos intencionados de la cabeza es complicado por la posición en la que se ha desarrollado y ha permanecido tiempos prolongados. Sin embargo, cuando al paciente se le presenta un estímulo que no conoce, o un lugar de la sala que no ha observado todavía lleva la cabeza hacia la línea medía para ver todo lo nuevo que antes no había visto.
También resulta complicado llevar el cuello hacia la línea media de forma pasiva con nuestras propias manos, pero si el ojo derecho es tapado, el movimiento pasivo es mucho menos costoso y el niño puede mantenerse durante unos segundos. Es de vital importancia escuchar los ritmos de la respiración y cómo es esta para saber en qué posición puede estar más cómodo y no es perjudicial para la salud del paciente.
Otra anécdota interesante, con niños con PCI es que pueden tener un nivel de dependencia máximo, es decir, son totalmente dependiente en la ejecución de todas sus AVD´s, sin embargo, pueden llegar a tener un buen estado de autonomía, siendo capaces de decidir por sí mismos que ropa quieren usar, que quieren ver en la TV, que les apetece hacer el fin de semana, etc. Todo ello depende de la familia y su entorno, por ello terminamos este artículo desde terapia ocupacional con la siguiente cita:
“Los niños con capacidades diferentes llegan a nuestra vida…. Para dejar huellas en nuestros corazones, que nunca se borrarán”
Autora: Siria – dpto Ocupacional
