Como todas las familias con las que trabajamos, siempre realizamos una valoración social previa al tratamiento, es importante para nosotros saber la situación real de la familia, para realizar la intervención más adecuada en base a sus necesidades.
Las familias con niños con Síndrome de West
Los niños con Síndrome de West suelen ser diagnosticados entre los 3 y 7 meses, en algunos casos se diagnostican más tarde porque los síntomas son leves, y se confunden las convulsiones con “hipo”, cólicos o dolor abdominal.
En estas ocasiones, las familias muestran un componente emocional añadido de cierta desconfianza y cansancio, por eso es muy importante trabajar con ellas, con el objetivo de ganarnos su confianza y hacerles sentir que entendemos su situación, que no están solas y que vamos a acompañarles en todo el proceso.
Otra característica de los niños con Síndrome de West, exceptuando algún caso puntual, es la falta de sonrisa social, esto hace que los padres puedan percibir que su hijo es infeliz y los lleve a un sentimiento de depresión o negatividad. Esa falta de sonrisa social, no siempre es sinónimo de que el niño no sea feliz, y es importante poder transmitírselo para que bajen ese nivel de angustia.
En uno de los casos que nos hemos tratado, la familia tenía como objetivo que el niño pudiera andar y comunicarse con los demás, presentaba dificultades para poder hacerlo, todo esto, añadido a los problemas recurrentes que surgían con respecto a la válvula que le tuvieron que poner, hacían que la familia estuviera agotada y afectada emocionalmente. Ahora podemos decir, que la manera de gestionar la enfermedad de su hijo ha cambiado totalmente, disfrutan con él, y al ser más autónomo y colaborador, supone un alivio en la sobrecarga que tenían. En este momento el niño anda, habla y se relaciona con los demás.
