A nivel funcional cuando nos encontramos con un niño/a que sufre Síndrome de West e Hidrocefalia, siempre destacamos con mucha importancia, tanto, las necesidades del paciente como las del núcleo familiar.
Puntos a tener en cuenta desde Terapia Ocupacional
– Cómo es la ejecución de las actividades básicas de la vida diaria, tanto por parte del paciente como de sus familiares y/o cuidadores. Es decir, cómo es: el vestido, la ducha, el cepillado de dientes, la movilidad, juego, etc. Y qué nivel de ayuda requiere en cada actividad.
– Además, tenemos que conocer cómo es su entorno habitual: casa, centro educativo e incluso el parque en el que suele ir a jugar con su familia.
– Conocer y analizar las destrezas de ejecución que influyen en la consecución funcional de la independencia y autonomía, analizando las limitaciones que presenta y destacando los potenciales que tiene, con el fin de mejorar su calidad de vida.
– Realizar un planteamiento de objetivos funcionales reales junto con los familiares y el equipo de profesionales.
Es importante, tener en cuenta que se pueden utilizar diferentes abordajes para trabajar con este tipo de patología, sin embargo, es recomendable centrarnos en conseguir los objetivos a través del juego y actividades motivadoras.
Durante las sesiones de terapia ocupacional lo primordial es trabajar con la motivación del niño guiándolo hacia actividades enriquecedoras para su desarrollo. A través del juego conseguiremos que el niño participe y mantenga la atención en las actividades propuestas.
Para conseguir los objetivos funcionales propuestos y, con ello, mejorar la independencia/autonomía, es importante prestar atención a la generalización de los objetivos al contexto real, como puede ser el colegio, el hogar o incluso en la calle. Por ello, el entrenamiento familiar es una pieza básica dentro del tratamiento en terapia ocupacional.
En una sesión con un niño/a con Síndrome de West – Hidrocefalia nos podemos encontrar una alteración en:
La ejecución funcional de cualquiera de sus ocupaciones, con un alto nivel de dependencia por parte de sus familiares y/o cuidadores. Por ejemplo:
- Dificultades para la integración del hemicuerpo afecto durante la alimentación, vestido, baño, higiene personal, etc.
- Problemas para mantener una buena postura mientras permanece sentado en una silla, durante actividades diarias como puede ser comer, actividades educativas, etc.
- Alteraciones sensoriales a nivel vestibular, propioceptivo y táctil, que interfieren directamente en la ejecución funcional de las principales actividades diarias de un niño, como pueden ser: la capacidad de manipular adecuadamente los juguetes, ponerse un botón, escribir, disfrutar de juegos en columpios, etc.
- Alteraciones en la planificación motora (aprendizaje de acciones motoras) por ejemplo: subirse en un columpio, recoger objetos del suelo y disponerlos en un lugar determinado.
Alteraciones
Además de todas las alteraciones descritas en artículos anteriores a nivel cognitivo, motor, comunicación y conductuales.
Todas estas alteraciones influyen en la sesión de terapia ocupacional, sin embargo, es importante poder conocer cuál es el canal de preferencia por el cual aprende un niño con esta afectación. Éste será uno de los puntos de inicio para el abordaje, ya que así podremos llegar a iniciar una relación terapéutica efectiva y conseguir los objetivos propuestos por la familia.
A nivel general, el tratamiento funcional de estos pacientes estará centrado en:
- Conseguir el mayor grado de independencia en actividades diarias básicas, como: vestido, ducha, higiene personal, movilidad funcional (marcha y transporte de objetos), juego. Siempre dentro de su contexto habitual y con sus personas de referencia.
- Aumentar la capacidad de incluir el miembro superior afecto durante las actividades: realizando terapias de restricción del lado sano, actividades que fomenten el uso de ambas manos, etc.
- Incrementar las experiencias sensoriales, como pueden ser: tolerar diferentes texturas, disfrutar de actividades móviles, etc. con el fin de mejorar el tono muscular, esquema corporal, integración visual, atención, etc.
Conforme van creciendo los niños aparecen conductas o comportamientos nuevos causando varias anécdotas y curiosidades. En este caso, en concreto se aprecian ciertas curiosidades a lo largo del tratamiento. Una de ellas por ejemplo ha sido la inclusión de la mano afecta a la hora de realizar alguna actividad tanto del día a día como de algún juego. Al jugar con motivadores, como la música, es preciso el uso de ambos MMSS para tocar el triángulo. En estos casos, en el que el niño tiene motivación por la actividad y, por consiguiente, por el objeto, de forma automática hace uso de su mano afecta. En cambio, en actividades como son la alimentación, la mano afecta no está posicionada encima de la mesa si no que está debajo de ella.
“Jugar es la forma favorita de nuestro cerebro para aprender” Diane Ackerman
